- Σάββατο, 23 Νοεμβρίου
Τα παιδιά μιας «Αόρατης Ελλάδας» και οι γονείς τους απαιτούν …
Γράφει ο Νίκος Αρβανίτης
Το νομοσχέδιο για τη “μεταρρύθμιση της Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας” που συζητήθηκε αυτές τις μέρες στη Βουλή και ψηφίστηκε στις 3/8/17, αποτελεί ένα ακόμη βήμα για την δημιουργία υγειονομικών μονάδων στη λογική της συρρίκνωσης του κόστους λειτουργίας τους.
Η σύνθεση των Τοπικών Μονάδων Υγείας (ΤοΜΥ) που προβλέπεται στο νομοσχέδιο δεν μπορεί να καλύψει τις λαϊκές ανάγκες ανά περιοχή , σύμφωνα με όλες τις ενδείξεις δεν θα μπορεί να παρέχει υπηρεσίες πρόληψης, προαγωγής της Υγείας στην οικογένεια, στα σχολεία, στους χώρους δουλειάς, στους χρόνια πάσχοντες, προγραμματισμένη φροντίδα ενηλίκων και παιδιών, κατ’ οίκον νοσηλεία, εκτίμηση ψυχικών νόσων, καταγραφή επιδημιολογικών στοιχείων, αντιμετώπιση οξέων προβλημάτων υγείας που αναφέρει το νομοσχέδιο.
Κάτω από τα πυροτεχνήματα της αριστείας και των σημαιοφόρων, η συγκυβέρνηση ΣΥΡΙΖΑ – ΑΝΕΛ με τη σιωπηρή ανοχή της αντιπολίτευσης για να πετύχει το μνημονιακό πλεόνασμα 1,9 δισ. ευρώ για το α΄ εξάμηνο 2017,εκτός από την αύξηση της φοροληστείας των λαϊκών οικογενειών μείωσε τις δαπάνες υγείας ως εξής:
- κατά 265 εκατ. ευρώ τη χρηματοδότηση νοσοκομείων και των μονάδων ΠΕΔΥ
- κατά 72 εκατ. ευρώ το Κοινωνικό Εισόδημα Αλληλεγγύης
- κατά 55 εκατ. ευρώ τα επιδόματα πολυτέκνων
- την κρατική χρηματοδότηση για την Υγεία και τα κοινωνικά επιδόματα για τις λαϊκές οικογένειες.
Στα παραπάνω προστίθενται και οι κινήσεις της κυβέρνησης για τη « συμβασιοποίηση των ειδικών θεραπειών» που προσπαθεί να καλύψει το κενό που θα δημιουργηθεί με πρακτικές «ιδρυματοποίησης» των ειδικών θεραπειών αντιμετωπίζοντας το πλήθος των διαταραχών ως μία απλή κοινή ασθένεια.
Στη χώρα μας, με ελάχιστες εξαιρέσεις, τα αυτιστικά άτομα είναι εγκαταλελειμμένα στους γονείς τους, όσο μπορούν και υπάρχουν, και ύστερα από αυτούς στην εφιαλτική μοίρα τους, σε ασυλικά ιδρύματα, ή σε συνθήκες διαβίωσης που είναι άγνωστες γιατί δεν έχουν ποτέ ερευνηθεί.
Το Εθνικό Δίκτυο (και σχέδιο) αποδείχτηκε ρητορεία, ελλείψει αυτού οι όποιες υπηρεσίες προς τα αυτιστικά άτομα είναι αποσπασματικές και -κατά κανόνα- ατελείς. Δυστυχώς στη χώρα μας παρόλο ότι ο αυτισμός περιλήφθηκε στους Νόμους για την Ψυχική και την Ειδική Αγωγή δεν υπάρχει ούτε ολοκληρωμένο σύστημα παροχής υπηρεσιών ούτε νομική ή ασφαλιστική κάλυψη.
Ακόμη και τα ικανά να προσφέρουν ισότιμα στη κοινωνία άτομα, ορισμένα από αυτά ιδιαίτερα προικισμένα με εξαιρετικές ικανότητες, συχνά είναι καταδικασμένα να ανήκουν στα «κατώτερα παιδιά μιας άδικης πολιτείας.
Σε μία προσπάθεια αναζήτησης επιδημιολογικών στοιχείων για τη συχνότητα εμφάνισης του αυτισμού και διαταραχών ΔΑΔ και ΔΑΦ βρεθήκαμε σε σχετικό αδιέξοδο, τόσο μελετώντας τα στοιχεία της ΕΛΣΤΑΤ όσο και πλήθος πτυχιακών εργασιών ή επιστημονικών αναφορών.
Η δε προσωπική και οικογενειακή εμπειρία του γράφοντος στηρίζεται σε μία εσωτερική υπηρεσιακή αλληλογραφία ή πλήθος διαγνωστικών βεβαιώσεων που είναι ΟΛΕΣ χειρόγραφες από ΕΝΤΕΤΑΛΜΕΝΟΥΣ ΠΑΙΔΟΨΥΧΙΑΤΡΟΥΣ τουΕΣΥ, χωρίς όμως όλα αυτά να έχουν μπει σε κάποια πανελλήνια ή πανευρωπαϊκή βάση δεδομένων.
Ενδιαφέρον παρουσιάζει και ακόλουθος πίνακας της ΕΛ.ΣΤΑΤ.
| Πίνακας 2. Άτομα που δηλώνουν πρόβλημα υγείας ή αναπηρία, κατά το είδος του κυριοτέρου προβλήματος και ηλικία | ||||||||||
| 15 – 29 ετών | 30-44 ετών | 45-64 ετών | 65+ ετών | Σύνολο | ||||||
| Πλήθος | % | Πλήθος | % | Πλήθος | % | Πλήθος | % | Πλήθος | % | |
| Προβλήματα άνω άκρων | 1.581 | 2,6 | 5.380 | 3,9 | 14.019 | 3,0 | 26.660 | 2,7 | 47.640 | 2,9 |
| Προβλήματα κάτω άκρων | 4.172 | 6,9 | 15.762 | 11,4 | 56.529 | 11,9 | 159.344 | 16,1 | 235.807 | 14,2 |
| Προβλήματα πλάτης και λαιμού | 1.481 | 2,5 | 15.196 | 11,0 | 38.111 | 8,0 | 37.670 | 3,8 | 92.458 | 5,6 |
| Προβλήματα όρασης | 8.834 | 14,7 | 9.818 | 7,1 | 17.511 | 3,7 | 39.343 | 4,0 | 75.507 | 4,5 |
| Προβλήματα ακοής | 1.499 | 2,5 | 1.531 | 1,1 | 3.813 | 0,8 | 13.665 | 1,4 | 20.508 | 1,2 |
| Προβλήματα ομιλίας | 1.264 | 2,1 | 716 | 0,5 | 1.643 | 0,3 | 987 | 0,1 | 4.610 | 0,3 |
| Δερματικές παθήσεις, περιλαμβανομένων των αλλεργιών | 5.196 | 8,6 | 7.102 | 5,1 | 8.551 | 1,8 | 4.080 | 0,4 | 24.928 | 1,5 |
| Θωρακικά ή αναπνευστικά προβλήματα | 3.845 | 6,4 | 5.582 | 4,0 | 26.383 | 5,6 | 69.044 | 7,0 | 104.853 | 6,3 |
| Προβλήματα καρδιάς, υπέρτασης ή κυκλοφορίας του αίματος | 2.666 | 4,4 | 18.453 | 13,3 | 161.853 | 34,2 | 415.771 | 42,0 | 598.743 | 36,0 |
| Προβλήματα στομαχικά, ηπατικά, του ουροποιητικού ή του πεπτι | 3.647 | 6,1 | 6.651 | 4,8 | 28.445 | 6,0 | 52.141 | 5,3 | 90.883 | 5,5 |
| Σακχαρώδης διαβήτης | 1.671 | 2,8 | 4.310 | 3,1 | 29.404 | 6,2 | 71.925 | 7,3 | 107.309 | 6,5 |
| Επιληψία | 1.637 | 2,7 | 1.110 | 0,8 | 2.325 | 0,5 | 1.717 | 0,2 | 6.789 | 0,4 |
| Διανοητικές, νευρολογικές, ψυχικές ή αναπτυξιακές διαταραχές | 13.524 | 22,5 | 22.655 | 16,4 | 30.250 | 6,4 | 26.438 | 2,7 | 92.867 | 5,6 |
| Άλλες εξελισσόμενες ασθένειες (AIDS, καρκίνοι, σκλήρυνση κατά πλάκας) | 1.291 | 2,1 | 7.290 | 5,3 | 17.796 | 3,8 | 30.555 | 3,1 | 56.933 | 3,4 |
| Άλλα χρόνια προβλήματα υγείας/αναπηρίες | 7.786 | 13,0 | 16.704 | 12,1 | 37.051 | 7,8 | 40.398 | 4,1 | 101.939 | 6,1 |
Σύμφωνα με πρόσφατα επιδημοδιολογικά δεδομένα σε κάθε 10.000 παιδιά που γεννιούνται τα 50 με 58 συμπεριλαμβάνονται στο φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών αυτιστικού τύπου.
Συνεπαγωγικά, στην Ελλάδα των περίπου 10.000.000 ανθρώπων υπερβαίνουν τις 50.000. Ένας κόσμος ολόκληρος, στην πλειοψηφία του «αόρατος» για την ελληνική Πολιτεία.
Όπως επισημαίνει και η ΟΜΑΔΑ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ ΓΙΑ ΤΗΝ ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ απαιτείται ΣΤΡΑΤΗΓΙΚΟΣ ΣΧΕΔΙΑΣΜΟΣ και ΕΞΟΡΘΟΛΟΓΙΣΜΟΣ κι όχι απλά ΠΕΡΙΚΟΠΗ ΣΤΗΝ ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ επισημαίνοντας τα ακόλουθα:
Οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές αναγνωρίζονται ως μείζον πρόβλημα Δημόσιας Υγείας διεθνώς.
Περιλαμβάνουν μείζονες διαταραχές (νοητική υστέρηση, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση, αισθητηριακά προβλήματα κλπ), αλλά και ήπιες διαταραχές (ήπιες κινητικές δυσκολίες, γλωσσική διαταραχή, μαθησιακές διαταραχέ κλπ).
Η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση ελαχιστοποιούν τα προβλήματα, τα οποία έχουν επίπτωση στην λειτουργικότητα και στην ποιότητα της ζωής των ατόμων στην ενήλικη ζωή.
Έτσι, διεθνώς συνδέεται στο όφελος της παρέμβασης μέσω της ειδικής αγωγής, το ποιοτικό και οικονομικό όφελος από τις παροχές στην ενήλικη ζωή.
Ανεξάρτητα από αυτή την προσέγγιση, είναι γνωστό πως για μη αποδεδειγμένους λόγους υπάρχει μια αύξηση του ποσοστού των αναπτυξιακών διαταραχών και ιδιαίτερα του αυτισμού.
Μελέτες από χώρες με συστήματα καταγραφής προσεγγίζουν το ποσοστό των αυτιστικών διαταραχών σε 1/48 αγόρια ( CDC, AAP, NHS κλπ) με προοπτική αύξηση στο 2025.
Έτσι προϋπολογίζουν και το σχετικό κόστος των θεραπευτικών παρεμβάσεων.
Στην Ελλάδα, που μόνο χειρόγραφες βεβαιώσεις υπάρχουν, δεν μπορούμε να γνωρίζουμε την επιδημιολογία του αυτισμού και των άλλων αναπτυξιακών διαταραχών. Οφείλουμε ωστόσο να πιστεύουμε ότι δεν έχουμε ένα προστατευτικό γονίδιο το οποίο να διαφοροποιεί την επίπτωση του αυτισμού.
Η απόφαση μείωσης του ετήσιου ποσού για την ειδική αγωγή σε 80 εκατ, ευρώ, είναι προφανές ότι δεν έχει πάρει υπόψη απλά μαθηματικά.
Αν υποθέσουμε ότι γεννιούνται στην Ελλάδα περίπου 100000 παιδιά ( παλιότερα 110000, τώρα 90000) από την ηλικία των 3 χρόνων που συνήθως αρχίζουν τα προγράμματα πρώιμης παρέμβασης, έως τα 18 χρόνια είναι 15 χρόνια, δηλ. συνολικά 1.500.000 παιδιά και 750.000 αγόρια.
Από αυτά με τα τωρινά δεδομένα θα διαγνωστούν με αυτισμό 15625.
Ακόμη και αν δεν λάβει κανείς υπόψη τις άλλες μείζονες νευροαναπτυξιακές διαταραχές ( εγκεφαλική παράλυση, τύφλωση, κώφωση, νοητική υστέρηση, νευρολογικά νοσήματα, γενετικά κ.λπ.) αλλά και τα ελάσσονα, το υπολογιζόμενο κόστος με τα σημερινά δεδομένα είναι:
15625χ440χ12= 82.500.000 ευρώ κατά έτος.
Πως λοιπόν μπορεί να αρκέσει το προεγκεκριμένο ετήσιο ποσόν;
Οι «Γονείς της Ειδικής Αγωγής» αναζητούν(με) εναγωνίως ευήκοα ώτα σε Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, ιατρούς, γονείς, θεραπευτές, ιδιοκτήτες κέντρων, συλλόγους που διαχειρίζονται δομές αιτούμενοι την θέσπιση ενός ΕΝΙΑΙΟΥ ΠΛΑΙΣΙΟΥ με το οποίο θα εξασφαλίζεται:
- ο εξορθολογισμός της δαπάνης (κι όχι απλά η περικοπή)
- η αναγνώριση και συμπερίληψη επιπλέον ιατρικών ειδικοτήτων στη διεπιστημονική ομάδα (όχι μόνο παιδοψυχίατροι)
- η τροποποίηση-βελτίωση του ΕΚΠΥ με συμπερίληψη επιπλέον ειδών θεραπείας (μουσικοθεραπεία, θεραπευτική ιππασία κ.α.) και πρόβλεψη να αποδίδεται δαπάνη για όσες περισσότερες παθήσεις, π.χ. γονιδιακές παθήσεις, ή σπάνιες παθήσεις δεν γίνεται ν’ αποζημιώνονται με 440,00€
- η αναγνώριση και διάκριση του ρόλου που επιτελεί ο κάθε θεραπευτής
- η όποια εξειδίκευση των θεραπευτών (σεμινάρια, πιστοποιήσεις, μετεκπαιδεύσεις) θα πρέπει να αξιολογείται και να συνυπολογίζεται με κάποιο τρόπο στην εμπειρία τους
- η θέσπιση κτιριακών προδιαγραφών για όλους τους χώρους που παρέχουν ειδικές θεραπείες (κέντρα, ΚΔΗΦ, ΚΑΑ, ΚΕΦ)
Στη Ροδόπη για αυτά τα παιδιά μεγάλο αγώνα δίνουν τα μέλη της ΔΑΔΑΑ που αν και λειτουργεί μόλις ένα χρόνο στη Ροδόπη, παρόλα αυτά σιγά-σιγά βρίσκει την θέση του και προωθεί την εξωστρέφεια, μέσα από τις δράσεις του, όπως επιμορφωτικά σεμινάρια, εκδηλώσεις ποικίλου περιεχομένου και άλλες.
