Γράφει ο Νίκος Αρβανίτης

Ο Πρόεδρος Ευάγγελος Λαφτσής και το ΔΣ του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών και Ενηλίκων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Αυτισμό και Asberger (ΔΑΔΑΑ) προσκαλούν όλους τους φίλους και τα μέλη του συλλόγου στον Αγιασμό που θα πραγματοποιηθεί στις 24 Σεπτεμβρίου 2016, ημέρα Σάββατο και ώρα 7:30 μ.μ. στο γραφείο του Συλλόγου που στεγάζεται στον αύλειο χώρο του ΣΔΕ Κομοτηνής (Χ. Ζώίδη, Κομοτηνή, δίπλα στον Ιερό Ναό του Αγίου Γεωργίου), χώρος που παραχωρήθηκε από το Δήμο Κομοτηνής.

Αυτό το γραφείο θα αποτελέσει το ορμητήριο του νεοσύστατου συλλόγου που έχει αναλάβει ένα σημαντικό ρόλο στην περιοχή μας, να ενημερώσει την κοινωνία και να στηρίξει τις οικογένειες.

 Να σημειωθεί ότι σκοπός του συλλόγου είναι να βοηθήσει τα άτομα με διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή, αυτισμό, asperger, ψυχοκινητική καθυστέρηση και άλλες συναφείς καταστάσεις, καθώς και τις οικογένειές τους κυρίως δε αυτές που έχουν ύψιστη ανάγκη, δηλαδή τα αυτιστικά άτομα που προέρχονται από οικογένειες με ανάπηρους γονείς, μονογονεϊκές οικογένειες, πολύτεκνες οικογένειες, που αντιμετωπίζουν τεράστιο πρόβλημα προκειμένου να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των αυτιστικών ατόμων.

Περισσότερα από 200 άτομα που διαβιούν στην περιοχή της Ροδόπης ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού, ενώ συνολικά στη χώρα μας τα άτομα αυτά υπολογίζονται σε 40.000. Από το διάστημα ενεργοποίησης του ΔΑΔΑΑ έχουν καταγραφεί περισσότερα από 30 περιστατικά ατόμων, ηλικίας από 4 έως 35 ετών, με διαταραχές που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα και χρήζουν άμεσης στήριξης, έκανε γνωστό η γραμματέας του συλλόγου Ευγενία Εξακοΐδου.

Η διαγνωστική κατηγορία διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (ΔΑΔ), (PDD στα αγγλικά) αναφέρεται σε μια ομάδα πέντε διαταραχών που χαρακτηρίζονται από καθυστερήσεις στην ανάπτυξη των πολύπλοκων βασικών λειτουργιών, όπως είναι η κοινωνικοποίηση και η επικοινωνία . Οι γονείς μπορεί να παρατηρούν συμπτώματα ΔΑΔ ήδη από το νηπιακό στάδιο και, συνήθως, η εμφάνιση αρχίζει πριν από τα τρία έτη. Η ΔΑΔ από μόνη της δεν επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής . Ο όρος εισήχθη από την Αμερικανική Ψυχιατρική Εταιρεία (APA) το 1980.

Οι διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές είναι οι εξής:

    Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή Μη Προσδιοριζόμενη Αλλιώς (ΔΑΔ-ΜΠΑ) ή (PDD-NOS), η οποία περιλαμβάνει τον άτυπο αυτισμό, και είναι η πιο κοινή
    Αυτισμός (η πιο γνωστή κατηγορία)
    Σύνδρομο Asperger
    Σύνδρομο Rett και
    Αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας

Οι τρεις πρώτες από αυτές τις διαταραχές είναι κοινώς γνωστές ως διαταραχές του φάσματος του αυτισμού. Οι δύο τελευταίες διαταραχές είναι πολύ πιο σπάνιες, και μερικές φορές τοποθετούνται στο φάσμα του αυτισμού και μερικές φορές όχι.

Τα παιδιά με ΔΑΔ διαφέρουν σε μεγάλο βαθμό σε ικανότητες, ευφυΐα, και συμπεριφορές. Μερικά παιδιά δεν μιλούν καθόλου, άλλα μιλούν με περιορισμένες φράσεις ή συνομιλίες, καθώς και ορισμένα έχουν φυσιολογική γλωσσική ανάπτυξη. Συνήθως εμφανίζονται στερεοτυπικές δεξιότητες στο παιχνίδι και περιορισμένες κοινωνικές δεξιότητες. Επίσης εμφανίζονται ασυνήθιστες αντιδράσεις σε αισθητηριακές πληροφορίες – όπως σε δυνατούς θορύβους, φώτα.

Η διάγνωση γίνεται συνήθως κατά τη διάρκεια της νηπιακής ηλικίας. Ορισμένοι κλινικοί χρησιμοποιούν την ΔΑΔ-ΜΠΑ (PDD-NOS), ως “προσωρινή” διάγνωση για παιδιά κάτω των 5 ετών, όταν για οποιονδήποτε λόγο υπάρχει μια διστακτικότητα για τη διάγνωση του αυτισμού. Υπάρχουν πολλές δικαιολογίες για αυτό: τα πολύ μικρά παιδιά έχουν περιορισμένη κοινωνική αλληλεπίδραση και ελάχιστες αρχικές επικοινωνιακές δεξιότητες. Γι αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να διαγνώσει κανείς τις ηπιότερες περιπτώσεις του αυτισμού στα νήπια. Η σιωπηλή παραδοχή είναι ότι μέχρι την ηλικία των 5, οι ασυνήθιστες συμπεριφορές είτε θα επιλυθούν είτε θα αναπτυχθούν σε διαγνώσιμο αυτισμό. Ωστόσο, ορισμένοι γονείς βλέπουν την ετικέτα ΔΑΔ σαν έναν ευφημισμό για τις διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, κι αυτό αποτελεί πρόβλημα διότι η ταμπέλα αυτή τους κάνει πιο διστακτικούς στο να ζητήσουν βοήθεια με Πρώιμη Παρέμβαση.

Δεν υπάρχει καμία γνωστή θεραπεία για τη ΔΑΔ. Διάφορες φαρμακευτικές αγωγές χρησιμοποιούνται για την αντιμετώπιση ορισμένων προβλημάτων συμπεριφοράς. Η θεραπεία για παιδιά με ΔΑΔ θα πρέπει να εξειδικεύεται ανάλογα με τις ιδιαίτερες ανάγκες του παιδιού. Μερικά παιδιά με ΔΑΔ επωφελούνται από εξειδικευμένες τάξεις στις οποίες το μέγεθος της τάξης είναι μικρό και η εκπαίδευση γίνεται σε βάση ένας-προς-έναν. Άλλα λειτουργούν καλά σε ειδικές τάξεις εκπαίδευσης ή σε κανονικές τάξεις με παράλληλη στήριξη.

Η έγκαιρη παρέμβαση, όπως κατάλληλα και εξειδικευμένα εκπαιδευτικά προγράμματα και υπηρεσίες υποστήριξης διαδραματίζουν κρίσιμο ρόλο για τη βελτίωση των αποτελεσμάτων των ατόμων με ΔΑΔ.

 Οι θεραπευτικές παρεμβάσεις είναι ποικίλες και εξατομικεύονται σε κάθε περίπτωση, σχεδόν πάντα όμως περιλαμβάνουν λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία και ψυχολογική υποστήριξη του παιδιού και της οικογένειας. Είναι σημαντικό να αρχίζουν νωρίς, χωρίς να  περιμένουμε την τελική διάγνωση. Επίσης δίνονται κατευθύνσεις για εκπαίδευση σε περιβάλλον όπου αντιστοιχούν λίγοι μαθητές ανά δάσκαλο, ώστε να υπάρχει αρκετός χρόνος για προσωπική ενασχόληση με το παιδί.

Η συμμετοχή των γονέων σε αυτά τα προγράμματα παρέμβασης αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο για την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους.