Γράφει ο Νίκος Αρβανίτης

Τα μέλη του Συλλόγου ΔΑΔΑΑ Ν.Ροδόπης συνεχίζουν την πολυεπίπεδη προσπάθειά τους στοχεύοντας όχι μόνον στην στήριξη γονέων και παιδιών αλλά και στην ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για τα θέματα αυτισμού και νευροαναπτυξιακών διαταραχών.

Ήδη κυκλοφορεί ένα διπλής όψεως καλαίσθητο φυλλάδιο με ευσύνοπτο και περιεκτικό κείμενο που στόχο του έχει την προβολή και διάδοση του σκεπτικού των μελών του Συλλόγου και την ενημέρωση για τις δραστηριότητές του.

Και την προηγούμενη χρονιά το ΔΣ της ΔΑΔΑΑ και τα μέλη του ΔΑΔΑΑ προχώρησαν σε μία σειρά δράσεων που είχαν σαν αποτέλεσμα την εδραίωση του συλλόγου ως ένας από τους πιο ενεργούς στην κοινωνία της Κομοτηνής.

Ξεχωρίζουμε μερικές από αυτές:

• 21 Ιανουαρίου 2017- Μουσική εκδήλωση για την ενίσχυση του συλλόγου από την Μουσική Σχολή ΝΟΤΕΣ στο εστιατόριο Σουλτάν Τεπέ – από το Χρήστο Χατζόπουλο και τον Κώστα Χαυτόπουλο
• 28 Ιανουαρίου 2017 – Εκδήλωση χορηγίας από το σύλλογο την Μουσική Σχολή ΝΟΤΕΣ στο εστιατόριο Σουλτάν Τεπέ – από το Χρήστο Χατζόπουλο και τον Κώστα Χαυτόπουλο
• 7 Φεβρουαρίου 2017 – Εκδήλωση χορηγίας από το σύλλογο «Οι Θυγατέρες της Πηνελόπης» Κοπή πίτας
• 11 Φεβρουαρίου 2017 – Κοπή βασιλόπιττας του συλλόγου στο Ξενοδοχείο Ανατόλια
• Έναρξη τμημάτων ψυχοκινητικής στο γυμναστήριο του Πολυλειτουργικού του Δήμου Κομοτηνής – αγορά εξοπλισμού εκγύμνασης
• 4 Μαρτίου 2017 – Εκδήλωση Διαμαρτυρίας για τις νέες νομοθετικές ρυθμίσεις στην ειδική αγωγή – Πλατεία Κομοτηνής
• 31 Μαρτίου, 1 & 2 Απριλίου 2017 – Τριήμερο εκπαιδευτικό σεμινάριο για γονείς και παιδιά από το Ίδρυμα Ωνάση στο Πολυλειτουργικό του δήμου Κομοτηνής
• 8 Απριλίου 2017 – Πασχαλινή εκδήλωση «τα Αυγά της Αγάπης» σε συνεργασία με τις θυγατέρες της Πηνελόπης στην Πλατεία Κομοτηνής
• 12 Μαΐου 2017 – 2ο σεμινάριο – Γέφυρες στον αυτισμό με ομιλητή το Νίκο Αθανασόπουλο – με τη στήριξη του ΔΠΘ – στο μουσικό σχολείο –
• 31 Αυγούστου 2017 – Εκδήλωση Αποχαιρετισμός καλοκαιριού με μια καλή πράξη σε συνεργασία με τους δημοσιογράφους της Κομοτηνής
• 10 Δεκεμβρίου 2017 – Ομιλία με θέμα «Αυτισμός – Νεότερα Δεδομένα και Εργοθεραπεία» με την Εργοθεραπεύτρια Πηνελόπη Βλοτινού και σε συνεργασία με την Ιερά Μητρόπολη Μαρωνείας και Κομοτηνής
• 15 Δεκεμβρίου 2017 – Εκδήλωση «Βραβεία της Χρονιάς» σε συνεργασία με τη διαδικτυακή ομάδα Γυναίκες της Κομοτηνής
• Ιανουάριος 2018 – Κοπή βασιλόπιττας με τους γονείς μέλη του Συλλόγου στο Καφέ Αστόρια
• 19 Απριλίου 2018 – Εκδήλωση σε συνεργασία με την Περιφέρεια στη διοργάνωση της Εβδομάδας Δημόσιας Υγείας με θέμα: «Θεραπευτική Υποστήριξη του Αυτιστικού Συνδρόμου» με ομιλητή το Παιδονευρολόγο Αθανάσιο Ευαγγελίου
• Δημιουργήθηκε «Δανειστική Βιβλιοθήκη» με 20 τίτλους βιβλίων
• Έγινε επαφή με το Διοικητή του Νοσοκομείου με θέμα τις αξιολογήσεις των παιδιών και τα παραπεμπτικά
• Επαφές με την ΠΟΣΓΚΑμεΑ, την ΕΣΑΜΕΑ, την ΠΟΜΑμεΑ και την ΕΕΠΑΑ ενημέρωση και συμμετοχή στους αγώνες τους
• Συμμετοχή στις Κατασκηνώσεις της Μάκρης Έβρου
• Συνεργασία με το ΤΕΦΑΑ και ένταξη του συλλόγου σε Ευρωπαϊκό Πρόγραμμα εκπαίδευσης μέσω Υ/Η θα πραγματοποιηθεί από τον ερχόμενο Σεπτέμβριο

Ήδη ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ Ν. Ροδόπης έχει δρομολογήσει την λειτουργία καλοκαιρινού ΚΔΑΠ για τα παιδιά των μελών του Συλλόγου και ετοιμάζεται πυρετωδώς για τις δραστηριότητες της επόμενης “εκπαιδευτικής χρονιάς” χωρίς να παραμελήσει και τις άλλες τους “υποχρεώσεις”.

Ποιοι είμαστε;
Ο Σύλλογος Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων, Παιδιών και Ενηλίκων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή, Αυτισμό και Asperger με το διακριτικό τίτλο ΔΑΔΑΑ είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο που σκοπό έχει να προασπίσει τα δικαιώματα των παιδιιών που έχουν διαγνωσθεί με ΔΑΔ, ΔΑΦ, Asperger και άλλες νευροαναπτυξιακές διαταραχές και να βοηθήσει αυτά και τις οικογένειες τους με κάθε δυνατό τρόπο σε όλες τις εκφάνσεις της κοινωνικής και εκπαιδευτικής τους δραστηριότητας.
Η ΔΑΔΑΑ λειτουργεί μόλις δύο χρόνια στη Ροδόπη και μερικές από τις πρώτες δράσεις του συλλόγου είναι η ενημέρωση στο θέμα του αυτισμού διοργανώνοντας επιμορφωτικά σεμινάρια, με ομιλητές διακεκριμένους επιστήμονες, δράσεις εμψύχωσης γονέων, διαδραστικά προγράμματα για παιδιά και εκπαιδευτικούς καθώς και πολιτιστικές εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης της τοπικής κοινωνίας.
Σήμερα το σωματείο υποστηρίζοντας τα μέλη του, που έχουν ξεπεράσει τα 60 άτομα, πραγματοποιεί μαθήματα γυμναστικής, κολύμβησης και πληροφορικης, ενώ έχει ξεκινήσει η δανειστική βιβλιοθήκη παρέχοντας περισσότερους από 25 τίτλους βιβλίων για την ενημέρωση γονέων και εκπαιδευτικών.
Ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ συνεργάζεται άριστα με τις τοπικές αρχές και κυρίως με το Δήμο Κομοτηνής, όπως και το Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης και ιδιαίτερα το Τμήμα Ειδικής Αγωγής και Αθλητισμού, ενώ πολλοί Σύλλογοι αλλά και φιλάνθρωποι συμπολίτες έχουν ταχθεί ποικιλοτρόπως στο πλευρό του.
Κύριο μέλημα του συλλόγου είναι να δημιουργήσει σύντομα ένα Κέντρο Δημιουργικής Απασχόλησης Παιδιών και Ενηλίκων με συμπτώματα στο φάσμα της αυτιστικής διαταραχής, ενώ οι ενημερωτικές και εκπαιδευτικές δράσεις του θα συνεχίζονται και θα εμπλουτίζονται λόγω του αμείωτου ενδιαφέροντος που δείχνει η τοπική κοινωνία.

Ποιες είναι οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές – διαταραχές στο φάσμα του αυτισμού;
Οι νευροαναπτυξιακές διαταραχές αναγνωρίζονται ως μείζον πρόβλημα Δημόσιας Υγείας διεθνώς.
Περιλαμβάνουν μείζονες διαταραχές (νοητική υστέρηση, αυτισμό, εγκεφαλική παράλυση, αισθητηριακά προβλήματα κλπ), αλλά και ήπιες διαταραχές (ήπιες κινητικές δυσκολίες, γλωσσική διαταραχή, μαθησιακές διαταραχές κλπ).
Η έγκαιρη διάγνωση και η πρώιμη παρέμβαση ελαχιστοποιούν τα προβλήματα, τα οποία έχουν επίπτωση στην λειτουργικότητα και στην ποιότητα της ζωής των ατόμων στην ενήλικη ζωή.
Ποιούς αφορά; ΟΛΟΥΣ!
Δεν πρόκειται για ασθένειες, δεν υπάρχει κάποιο «επιδημιολογικό μητρώο», δεν είναι κάτι για το οποίο υπάρχει πρόληψη ή εμβόλιο ή θεραπεία με «μαγικά αποτελέσματα». Είναι, πλέον, γνωστό πως για μη αποδεδειγμένους λόγους υπάρχει μια αύξηση του ποσοστού των αναπτυξιακών διαταραχών και ιδιαίτερα του αυτισμού.
Σύμφωνα με πρόσφατα επιδημιολογικά δεδομένα σε κάθε 10.000 παιδιά που γεννιούνται τα 50 με 58 συμπεριλαμβάνονται στο φάσμα αναπτυξιακών διαταραχών αυτιστικού τύπου. Συνεπαγωγικά, στην Ελλάδα των περίπου 10.000.000 ανθρώπων υπερβαίνουν τις 50.000, με προοπτική σημαντικής αύξησης μέχρι το 2025, ενώ πρέπει να επισημάνουμε ότι ο αυτισμός εμφανίζεται 4 φορές πιο συχνά στα αγόρια από ότι στα κορίτσια.
ΣΤΗ ΡΟΔΟΠΗ ΥΠΑΡΧΕΙ ΠΛΗΘΩΡΑ ΠΕΡΙΣΤΑΤΙΚΩΝ τόσο καταγεγραμμένων όσο και άτυπων ενώ υπάρχει ιδιαίτερο πρόβλημα με την αντιμετώπισή τους λόγω απουσίας οργανωμένων δομών στήριξης.
Ο Σύλλογος ΔΑΔΑΑ αφορά μία μεγάλη μερίδα του πληθυσμού που έρχεται αντιμέτωπη με το «άγνωστο τέρας» των νευροαναπτυξιακών διαταραχών, οι οποίες διακρίνονται ελάσσονες και μείζονες ανάμεσα στις οποίες εντάσσονται και οι διαταραχές τύπου ΔΑΔ και ΔΑΦ οι οποίες ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΣΘΕΝΕΙΑ, ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΑΡΡΩΣΤΙΑ και με εντατική ΠΡΩΙΜΗ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗ μπορούν να περιορισθούν και να βοηθήσουν τα άτομα να ενταχθούν επιτυγχάνοντας ακόμη και σύντονη εξέλιξη με τα άτομα τυπικής ανάπτυξης.
Σε αυτήν την προσπάθεια εντάσσεται και ο αγώνας των γονιών εκείνων που μέσα από φορείς και συλλόγους όπως η ΔΑΔΑΑ καλούν την Πολιτεία να εντείνει τις προσπάθειές της και να λάβει όλα τα απαραίτητα μέτρα, θέτοντας ως προτεραιότητα τον κατάλληλο προγραμματισμό, την εξασφάλιση και τη διάθεση επαρκών πόρων και μόνιμου ανθρώπινου δυναμικού για τη διασφάλιση της υλοποίησης του δικαιώματος των παιδιών με αναπηρία ή/και με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες στην ειδική αγωή, εκπαίδευση και θεραπεία.
Η ΕΝΕΡΓΗ ΣΥΜΜΕΤΟΧΗ ΤΩΝ ΓΟΝΕΩΝ οι οποίοι το πρώτο που πρέπει να κάνουν είναι να παρακολουθούν την ανάπτυξη του παιδιού τους, να απευθύνονται στους ειδικούς, να μην ολιγωρούν και ΚΥΡΙΩΣ να γίνεται ΑΠΟΛΥΤΩΣ ΚΑΤΑΝΟΗΤΟ το αίσθημα της αποδοχής και της άνευ όρου αγάπης που θα βοηθήσει το παιδί περισσότερο από οτιδήποτε άλλο. Απολαύστε τις ικανότητες του παιδιού σας και δεχτείτε τις ιδιορρυθμίες του.