Αρχικά υπάρχει πόνος παντού, νιώθεις λες και σε έχουν δείρει και γενικώς αισθάνεσαι μια απίστευτη κούραση. Δεν έχεις κουράγιο να κάνεις πράγματα και το χειρότερο δεν κοιμάσαι τα βράδια, άρα δεν ανανεώνεσαι. Με άλλα λόγια έχεις διάχυτο μυοσκελετικό πόνο στους μύες, τένοντες και ινώδεις ιστούς, αίσθημα κόπωσης και διαταραχές ύπνου.

Η ινομυαλγία ανήκει στα «σύνδρομα μεγεθύνσεως του πόνου» (pain amplification syndromes) και ως πάθηση σχετίζεται με το άγχος (stress-related illness), όχι ως προς την αίτια εμφάνισής της, αλλά γιατί κατά κανόνα γιατί τα συμπτώματα επιδεινώνονται με το άγχος, τη ψυχική πίεση και κατάπτωση. Παρουσιάζεται επίσης ευαισθησία κάποιων σημείων σε συγκεκριμένες περιοχές του σώματος.

Ο πόνος της ινομυαλγίας μπορεί να εμφανιστεί ως άλγος, βαθύς σκελετικός πόνος, τσίμπημα από βελόνες, κάψιμο, μαχαιριά, δυσκαμψία, μυρμήγκιασμα, πρήξιμο, δόσεις ηλεκτρισμού, καθώς και αίσθημα πιασίματος από υπερκόπωση, αδυναμία κ.λ.π. Οι μυς μπορεί να δημιουργούν την αίσθηση ότι έχουν τεντωθεί ή ότι είναι κουρασμένοι.

Φυσικά θα ρωτήσει κανείς «όλοι έχουν τα ίδια συμπτώματα»?
Μπορεί τα συμπτώματα της ινομυαλγίας να διαφέρουν από άνθρωπο σε άνθρωπο, αλλά σίγουρα το κοινό σύμπτωμα είναι ένα: πονούν παντού. Υπάρχουν στιγμές που ο πόνος είναι μέτριος και άλλες που είναι τόσο δυνατός που γίνεται ανυπόφορος. Ο πόνος, τα συμπτώματα κλπ είναι ανάλογα του βαθμού που εμφανίζει κανείς την πάθηση, το χρονικό διάστημα εμφάνισης της πάθησης προ αγωγής κι από την συνύπαρξη ή όχι άλλων παθήσεων.

Συνδυάζεται συνήθως με άλλες συνδυασμένες νοσηρότητες. Σε μερικές περιπτώσεις, ήδη προϋπάρχουν ρευματικές παθήσεις, όπως Λύκος, Σκλήρυνση κατά πλάκας, Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, Σύνδρομο Sjogren, Νόσος του Lyme κ.α. (δευτεροπαθής ινομυαλγία).

Ακόμα όπως και στην πρωτοπαθή ινομυαλγία (όπου είναι η μόνη πάθηση)υπάρχουν κάποια βασικά κοινά συμπτώματα πέρα από τον πόνο, τις διαταραχές ύπνου και την έντονη σωματική κόπωση όπως:
• πόνος που μεταναστεύει σε διάφορα σημεία του σώματος,
• δυσκαμψία ιδιαίτερα έντονη το πρωί,
• διαταραχές ύπνου,
• δυσκολία να αποκοιμηθεί κανείς,
• αίσθημα ανεπαρκούς ξεκούρασης και ανανέωσης από τον ύπνο,
• έντονη σωματική κόπωση,
• έλλειψη ενέργειας/αντοχής,
• μυρμήγκιασμα,
• μούδιασμα,
• νευροπαθείς πόνοι
• μυοσκελετικοί πόνοι και σπασμοί,
• ημικρανίες
• παρουσία πολλών σημείων τοπικής ευαισθησίας (όπως αυχένας, σπονδυλική στήλη, ώμοι, πλάτη, ισχία, μέση),
• κακή κυκλοφορία ή πρήξιμο στα χέρια και τα πόδια,
• αφηρημάδα και δυσκολία συγκέντρωσης (γνωστικές λειτουργικές αδυναμίες,
• ημικρανίες,
• δυσλειτουργία του νευροενδοκρινικού συστήματος.

Φυσικά μπορεί να τύχει να συνυπάρχουν κι άλλα συμπτώματα, όπως: ευαισθησία σε ήχους, μυρωδιές, δυνατά φώτα, σύνδρομα πόνου σε διάφορα μέρη του σώματος, μορφές αρθρίτιδας, επικονδυλίτιδα, οσφυαλγία, παθήσεις του θυρεοειδή αδένα, σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, κολίτιδα, κακή ή μελαγχολική διάθεση, σύνδρομο χρόνιας κόπωσης βουητό στα αυτιά, κροταθογναφικό σύνδρομο κ.λ.π.

Μετά έρχεται το θέμα του ύπνου!
Αχ τι καλά να πέσω στο κρεβατάκι μου, να χαλαρώσουν κι αυτοί οι σπασμοί στην πλάτη. Αμ δε! Γιατί δυστυχώς, δεν τίθεται θέμα να κοιμηθείς καλά! Ο βαθύς ύπνος(στάδιο IV της nonREM), διακόπτεται από άλφα κύματα (RΕΜ φάση: κύματα αφύπνισης) με αποτέλεσμα το σώμα να μη χαλαρώνει και να ξυπνάς το πρωί με πόνους και κούραση.

Πως γίνεται η διάγνωση, εφόσον δε φαίνεται από τεστ αίματος ή ακτινογραφίες και μαγνητικές ?Επιτέλους αυτή η κατά κόσμον «αόρατη πάθηση» έγινε ορατή όταν το 1990, το Αμερικανικό Κολέγιο Ρευματολογίας καθιέρωσε τα διαγνωστικά κριτήρια της ινομυαλγία ως εξής:
• Ιστορικό διάχυτου άλγους, που διαρκεί τουλάχιστον 3 μήνες, και αφορά και στα τέσσερα τεταρτημόρια του σώματος και
• Ύπαρξη 11 – 18 ευαίσθητων σημείων (tender points) όπου όποια πίεση βάρους 4 κιλών προκαλεί πόνο (οι άνθρωποι που δεν έχουν ΙΝΜ δεν πονούν σε αυτά τα σημεία). . ….εγώ που έχω 16 ευαίσθητα σημεία, κερδίζω τίποτα?
• Η ινομυαλγία είναι δύσκολο να διαγνωσθεί επειδή πολλά από τα συμπτώματά της μιμούνται τα συμπτώματα άλλων ασθενειών, όπως Lyme, Λύκο, Σκλήρυνση κατά πλάκας, η μυαλγική εγκεφαλομυελίτιδα κ.α.

 Υπάρχουν προβλήματα?
Η ινομυαλγία είναι μια μορφή εξωαρθρικού ρευματισμού, χωρίς συγκεκριμένη αιτία δημιουργίας. Δεν υπάρχει φλεγμονή αλλά χτυπάει τους μυς, τους ιστούς και τους συνδέσμους και αποτελεί μια νόσο που δύσκολα εντοπίζεται.
• Για πολλά χρόνια, θεωρείτο μια «σχεδόν αόρατη πάθηση» ακόμα και στους ιατρικούς κύκλους δυστυχώς η διάγνωση συνήθως καθυστερεί περίπου 5 χρόνια από τη στιγμή που εμφανίζονται τα συμπτώματα, με αποτέλεσμα να προσθέτει επιπλέον άγχος στους ήδη νοσούντες. Καθώς δεν συνοδεύεται από ορατές, εξωτερικές ενδείξεις, οι άνθρωποι του περιβάλλοντος των παθόντων συχνά είναι εριστικοί, καταπιεστικοί και άθελά τους επιβαρύνουν πολύ τους ασθενείς.
• Κι ας μη συζητήσουμε καν το θέμα των εξόδων για τακτικές εξετάσεις και φαρμακευτική αγωγή. Και ακόμα περισσότερο την ανικανότητα κάποιων ασθενών να κερδίσουν τα προς το ζήν μέσω εργασίας και την αδυναμία του κράτους να προνοήσει για αυτούς με πολιτικές πρόνοιας και σε αρκετές περιπτώσεις, με αναπηρικές συντάξεις.

Έγινε μια πρόταση στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο το 2012, που ακόμη στην Ελλάδα δεν έχει εφαρμοστεί.

“Το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο έχοντας υπόψη το άρθρο 116 του Κανονισμού,

A. έχοντας υπόψη ότι 14 εκατομμύρια περίπου άτομα στην Ευρωπαϊκή Ένωση και το 1 έως 3% του συνολικού παγκόσμιου πληθυσμού πάσχουν από ινομυαλγία, εκφυλιστική πάθηση που καταλήγει σε χρόνιους διάχυτους πόνους,
Β. έχοντας υπόψη ότι ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας έχει αναγνωρίσει την ινομυαλγία ως νόσο από το 1992, αλλά αυτή δεν έχει ακόμα κωδικοποιηθεί στον επίσημο πίνακα νόσων στην ΕΕ, με αποτέλεσμα να αποκλείονται οι ασθενείς από την τυπική διάγνωση,

Γ. λαμβάνοντας υπόψη ότι οι ασθενείς που πάσχουν από ινομυαλγία πραγματοποιούν περισσότερες επισκέψεις σε παθολόγους, έχουν περισσότερες παραπομπές σε ειδικούς, λαμβάνουν περισσότερες άδειες ασθενείας και δέχονται πιο συχνά ιατρικές υπηρεσίες, προξενώντας με τον τρόπο αυτό σημαντική οικονομική επιβάρυνση για την ΕΕ,

Δ. λαμβάνοντας υπόψη ότι οι ασθενείς με ινομυαλγία αγωνίζονται για μια κανονική, ανεξάρτητη ζωή, γεγονός που προϋποθέτει πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία και υποστήριξη,

1. ζητεί από το Συμβούλιο και την Επιτροπή:

-να αναπτύξουν κοινοτική στρατηγική για την ινομυαλγία προκειμένου να αναγνωριστεί αυτή η κατάσταση ως νόσος·
-να βοηθήσουν στην ευαισθητοποίηση του κοινού όσον αφορά την κατάσταση αυτή και να διευκολύνουν την πρόσβαση στην ενημέρωση για τους επαγγελματίες του κλάδου υγείας και τους ασθενείς, υποστηρίζοντας εκστρατείες ενημέρωσης σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο·
-να ενθαρρύνουν τα κράτη μέλη να βελτιώσουν την πρόσβαση στη διάγνωση και τη θεραπεία·
-να διευκολύνουν τις έρευνες για την ινομυαλγία μέσω των προγραμμάτων εργασίας του Έβδομου Προγράμματος-Πλαισίου για την Έρευνα και την Τεχνολογική Ανάπτυξη και των μελλοντικών ερευνητικών προγραμμάτων·
-να διευκολύνουν την ανάπτυξη προγραμμάτων συλλογής δεδομένων σχετικά με την ινομυαλγία·

2. αναθέτει στον Πρόεδρό του να διαβιβάσει την παρούσα δήλωση, συνοδευόμενη από τα ονόματα των υπογραφόντων, στο Συμβούλιο, την Επιτροπή και τα κοινοβούλια των κρατών μελών:
Η 12η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα της Ινομυαλγίας. Μιας «αόρατης» ασθένειας, λόγω της δύσκολης διάγνωσής της και της έλλειψης μέσων για την διερεύνηση και τη θεραπεία της. Είναι απαραίτητο να αντιμετωπισθεί το επιστημονικό αυτό κενό, με την βελτίωση της επιμόρφωσης των επαγγελματιών, την δημιουργία πρωτοκόλλων διασταυρωμένων διαγνώσεων και την διευκόλυνση των ασθενών στο υγειονομικό σύστημα.”

Γνωρίζουμε τι φταίει?
• …μπορεί να μην έχουμε αιτιολογία για την εμφάνιση της ινομυαλγίας γι’αυτό και η περιγραφή της ως σύνδρομο, αλλά μετά από έρευνες βρέθηκε ο πίθανος ένοχος: τοκεντρικό νευρικό σύστημα. Επιστήμονες πιστεύουν ότι υπάρχει μια ανωμαλία στον τρόπο με τον οποίο το σώμα αντιδρά στον πόνο, και ιδιαίτερα μια έντονη ευαισθησία σε ερεθίσματα. Ένας αυξανόμενος όγκος στοιχείων δείχνει ότι αλλοιώσεις στο κεντρικό νευρικό σύστημα δύναται να συμβάλουν στους πόνους της ινομυαλγίας.
• Δυσλειτουργία νευροδιαβιβαστών, μεταβολές στην νευροενδοκρινική δραστηριότητα ευθύνονται για τον πόνο, το άγχος, την κόπωση που προκαλεί η ινομυαλγία.
Παρατηρούνται επίσης χαμηλότερα του φυσιολογικού, επίπεδα των νευροδιαβιβαστών «σεροτονίνη» και «νοραδρεναλίνη» (νορεπινεφρίνη) που σχετίζονται με την αντίληψη του πόνου, ρύθμιση του ύπνου, διάθεση, άγχος, κλπ. και ιδιαίτερα υψηλή συγκέντρωση στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό ασθενών, της ουσίας Ρ που ευθύνεται με τη σειρά της για τη μεγιστοποίση του πόνου και την υπεραισθησία του δέρματος και των μυών, όσον αφορά στα επώδυνα ερεθίσματα.
• Η ινομυαλγία μπορεί να σχετίζεται με αλλαγές στον μεταβολισμό των μυών, όπως μειωμένη ροή αίματος, που προκαλεί κούραση και μειωμένη δύναμη. Άλλες έρευνες έχουν δείξει ότι ο πόνος την ινομυαλγίας μπορεί να οφείλεται στο γεγονός ότι ο εγκέφαλος δεν παράγει αρκετή σεροτονίνη, ντοπαμίνη, ή GABA κατά τη διάρκεια του ύπνου με αποτέλεσνα να μην χαλαρώσουν οι μυς του ασθενούς, κι αυτό με τη σειρά του δημιουργεί επώδυνη ένταση στους μυς, ενώ συχνά δημιουργούνται κόμποι στους μυς στα ευαίσθητα σημεία. Ο ύπνος δεν βοηθάει στην ανάκτηση δυνάμεων, οπότε ο ασθενής δεν αισθάνεται ανανεωμένος και είναι συχνά πιο κουρασμένος το πρωί απ’ ό,τι ήταν πριν κοιμηθεί. Το έναυσμα για την έναρξη της ινομυαλγίας μπορεί να αφορά σε προϋπάρχουσα πάθηση, σε κάποιο τραυματικό γεγονός, π.χ. τραυματισμό, σοκ, ακόμα και γέννα σε κάποιους ή μία κάκωση.

Υπάρχει θεραπεία?
• Η ινομυαλγία είναι χρόνιο νόσημα, με εξάρσεις και υφέσεις κι ο καθένας το βιώνει εντελώς διαφορετικά και σε διαφορετικό βαθμό, αρά εφόσον δεν υπάρχουν κοινά συμπτώματα, η σωστή αγωγή γίνεται πάντα σε προσωπική βάση. Πολλοί επιλέγουν να υιοθετήσουν απλά μια σωστή διατροφή, ηρεμία, τεχνικές χαλάρωσης όπωςκολύμπι / υδροθεραπεία σε ζεστό νερό, μασάζ (myofascial release technique),deep tissue massage και εναλλακτικές θεραπείες. 
• Φυσικά, συμπληρωματικά σε όποια φαρμακευτική αγωγή με αναλγητικά εγκεκριμένα για ινομυαλγία και αντικαταθλιπτικά (σε μικρή δόση που στοχεύουν στον νευροπαθή πόνο), η συμβουλευτική θεραπεία, με τη μορφή της γνωστικής/συμπεριφορικής μεθόδου, έχει δείξει πολύ καλά αποτελέσματα. Υπάρχουν αρκετά τρικ ώστε να βοηθηθεί και η σκέψη με συνεχή εξάσκηση του μυαλού. Η θετική και αισιόδοξη σκέψη, όμως αποδεδειγμένα βοηθάει!
• Δεν υπάρχει θεραπεία που να αντιμετωπίζει πλήρως την ινομυαλγία. Υπάρχουν, όμως πολλές τεχνικές που μπορούν να βοηθήσουν έναν ασθενή να την ελέγξει και να την αντιμετωπίσει. Χαμηλές δόσεις από αντικαταθλιπτικά φάρμακα τη νύχτα αυξάνουν την παραγωγή της σεροτονίνης από τον εγκέφαλο, βελτιώνοντας την ποιότητα του ύπνου και βοηθώντας τους μυς να χαλαρώσουν.
• Οι ασθενείς με ινομυαλγία μπορεί να βοηθηθούν από έναν συνδυασμό άσκησης, φαρμάκων, βελτίωσης της στάσης του σώματος και χαλάρωσης. Τα συμπληρώματα μαγνησίου είναι συχνά πολύ ευεργετικά για όσους πάσχουν από ινομυαλγία. Και προπαντώς ΜΗΝ ΑΓΧΩΝΕΣΤΕ, πιστέψτε με ξέρω… απέκτησα αυτοάνοσο νόσημα (Λεύκη) μετά τον πανικό και την ταλαιπωρία ετών αμφισβήτησης και κακομεταχείρισης. Όσοι δεν πιστεύουν ή/και επίτηδες επιλέγουν να αγνοούν και να μη μας στηρίζουν, δεν αξίζει να τους δίνουμε σημασία! Ας κοιτάξουμε τους εαυτούς μας, να διαχειριζόμαστε το καλύτερο δυνατόν τους πόνους μας και να θέτουμε τα όρια μας!

Περισσότερες πληροφορίες στο : www.inomyalgia.gr & στο Πανελλήνιος Σύλλογος Ατόμων με Ινομυαλγία “ΑΡΕΝΑ”