Γράφει η Μαρία Λευτάκη    

Τον Ιανουάριο του 2019 δώθηκε στη δημοσιότητα ο αναθεωρημένος πίνακας  προσδιορισμού των ποσοστών της αναπηρίας. Μια απ’ τις ομάδες που πλήττονται με βάση αυτό τον πίνακα είναι τα παιδιά που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού.

Το κατώτατο ποσοστό αναπηρίας μειώθηκε απο το 67% στο 50% και αυτό πρακτικά σημαίνει ότι ένας μεγάλος αριθμός παιδιών θα χαρακτηρίζεται πια με μικρότερο ποσοστό από το 67% και δε θα δικαιούται προνοιακού επιδόματος, εφοσον για να είναι κάποιος δικαιούχος αυτης της παροχής θα πρέπει να έχει ποσοστό άνω του 67%.

Μέχρι στιγμής οι οικογένειες στις οποίες είχε εγκριθεί το προνοιακό επίδομα συνεχίζουν να το λαμβάνουν χωρίς κάποιο πρόβλημα, στο άμεσο μέλλον όμως κινδυνεύουν να το χάσουν. Στις οικογένειες όμως που τώρα ετοιμάζουν τον εισηγητικό φάκελο προκειμένου να τον καταθέσουν στο ΚΕΠΑ (Κέντρο Πιστοποίησης Αναπηρίας), οι υπεύθυνοι πια ζητούν εξεταση του δείκτη νοημοσύνης του εξεταζομένου μέλους  και σύμφωνα με αυτό κρίνουν τη λειτουργικότητα ή μη του ατόμου αυτού, παρόλο που βάση Υπουργικής απόφασης ο αυτισμός θεωρείται μια απ’ τις 43 μη αναστρέψιμες παθήσεις.

     Όσον αφορά τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα του αυτισμού και είναι υψηλά λειτουργικά ο δείκτης νοημοσύνης τους είναι στα φυσιολογικά επίπεδα και δεν είναι λίγες οι φορές που βρίσκεται και πάνω απ’ το μέσο όρο. Ετσι λοιπόν και με βάση τα νέα αυτά δεδομένα οι αυτιστικοί υψηλής λειτουργικότητας δε θα δικαιούνται πλέον προνοιακού επιδόματος.

Οι δυσκολίες όμως αυτών των ανθρώπων δε σχετίζονται με το δείκτη νοημοσύνης τους, αλλά συνδέονται με ένα πλήθος άλλων δυσλειτουργιών όπως: τη διαχείρηση των συναισθημάτων τους, την επικοινωνία, την οριοθέτηση, την προσαρμογή, την έκφρασή τους μέσα από εμμονικές συμπεριφορες, δύσκαμπτες ρουτίνες, αισθητηριακές δυσκολίες όπως υπερευαισθησία ή υποευαισθησία στην όραση, την αφή, την όσφρηση, τη γεύση, την ακοή.

      Με την κατάλληλη υποστήριξη κατα την παιδική και εφηβικη ηλικία, όπως πρώιμη παρέμβαση, δομημένο πρόγραμμα,  σταθερό και ήρεμο οικογενειακό περιβάλλον, αγάπη και αποδοχή, αλλά και κατάλληλη εκπαίδευση τόσο των ιδίων, όσο και των ατόμων που βρίσκονται στο οικογενειακό και κοινωνικό τους περιβάλλον, τα άτομα αυτά μπορούν ως ενήλικες να ζήσουν μια ανεξάρτητη ζωή, να αυτονομηθούν, να δημιουργήσουν, να ενταχθούν πλήρως στο κοινωνικό σύνολο.

Η οικογένεια που μεγαλώνει όμως ένα αυτιστικό παιδί σε μια χώρα όπως η Ελλάδα που επικρατεί άγνοια, φόβος και προκατάληψη, εκτός από τη στήριξη και τη φροντίδα αυτού του μέλους της, που θα έπρεπε να είναι και η μοναδική της υποχρέωση, αγωνίζεται για τον αποστιγματισμό, ενημερώνει, ευαισθητοποιεί, συμβάλλει στη διαμόρφωση υγειών σχέσεων με το συγγενικό περιβάλλον, το σχολικό πλαίσιο και τον κοινωνικό περίγυρο. Επίσης υπάρχει μεγάλο ποσοστό ζευγαριών που χωρίζουν μετά τη διάγνωση. Όπότε έχουμε πολλές μονογονεικές οικογένειες με ό,τι αρνητικό συνεπάγεται αυτό σε οικονομικό επίπεδο. Τα αδέρφια των αυτιστικών παιδιών συνήθως εμφανίζουν έντονες ψυχοσυναισθηματικές δυσκολίες. Τόσο εκείνα, όσο και οι γονείς θα πρέπει να υποστηριχθούν επιστημονικά.

     Ερχεται λοιπόν το κράτος και από αυτή την οικογένεια, από αυτό το μέλος της, αντι να το υποστηρίξει ηθικά και οικονομικά, οταν μάλιστα στις περισσότερες περιπτώσεις είναι σχεδόν αδύνατον να εργαστούν και οι δύο γονείς – αφού κάποιος απ’ τους δύο, συνήθως η μητέρα, καλείται να βρίσκεται δίπλα στο παιδί σε μόνιμη βάση – και στερεί το προνοιακό επίδομα που δεν είναι άλλο από το “αστρονομικό” ποσό των 313 ευρω το μήνα, με μόνο στοιχείο την αξιολόγηση του δείκτη νοημοσύνης.

Και διερωτάται κανείς πώς είναι δυνατόννα αποκλείονται τα αυτιστικά παιδιά υψηλής λειτουργικότητας από το προνοιακό επίδομα, όταν το προβλημά τους δεν είναι το νοητικό τους επίπεδο. Δηλαδή θα μπορούσαν να στερήσουν το επίδομα από εναν τυφλό, έναν κωφό, έναν κινητικά αναπηρο; Αξιολογώντας τον με βάση το δείκτη νοημοσύνης του; Ποτέ! Γιατί αναπηρία ή διαταραχή στη χώρα μας είναι μόνο ό,τι φαίνεται.

     Το αυτονόητο θα ήταν να υποστηρίζονται επαρκώς αυτοί οι άνθρωποι τόσο ηθικά, όσο και οικονομικά, προκειμένου να καταφέρουν κάποια στιγμή να γίνουν παραγωγικοί, ενεργοί και ανεξάρτητοι πολίτες, ετσι που πράγματι να μη χρειάζονται προνοιακά επιδόματα, ούτε αυτοί, ούτε οικογένειές τους.  Αν υπάρχει λοιπόν ένας κατάλληλος χρόνος  να αξιολογήσει κανείς τη λειτουργικότητα των αυτιστικών, αυτός είναι μετά την ενηλικίωσή τους , εξετάζοντας το βαθμό που έχουν καταφέρει να αυτονομηθούν και να ανεξαρτητοποιηθούν.

Επιπρόσθετα, οι γονείς έχουν και επιπλέον λόγους για να ανησυχούν γιατί από το νέο Κανονισμό Παρόχων Υγείας (ΕΚΠΥ) απουσιάζουν διαγνωστικές κατηγορίες όπως: Δυσπραξία, Asperger.

Ο άτυπος αυτισμός, ο τραυλισμός και οι ειδικές θεραπείες ενηλίκων ΑμεΑ έχουν υποστεί μεγάλες περικοπές,  ενώ και “οι μαθησιακές δυσκολίες και η ελαφριά νοητική υστέρηση αποζημιώνονται με το εξευτελιστικό ποσό των 60 ευρώ μηνιαίως”.

Για την περίπτωση δε που “ένα άτομο με αναπηρία ή ειδικές μαθησιακές ανάγκες δικαιούται περισσότερα από ενα είδος ψυχοθεραπείας, π.χ. ατομική συμβουλευτική και θεραπεία οικογένειας, αποζημιώνεται υποχρεωτικά μόνο το ένα από τα δύο”. Ομως περιπτώσεις όπως τις προαναφερόμενες “τις συναντάμε πολύ συχνά, γιατί παράλληλα με το άτομο που χρήζει ειδικής αγωγής, θα πρέπει να υποστηριχθούν και να ενδυναμωθούν γονείς και αδέλφια”.

Τέλος, αν θέλουμε να μιλάμε για μια ανθρώπινη Πολιτεία, αυτή η Πολιτεία δε θα πρέπει να βασιζει τη δημιουργία πρωτογενών πλεονασμάτων και την εφαρμογή μνημονιακών υποχρεώσεων στην περικοπή προνοιακών επιδομάτων και στη μείωση των κονδυλίων που δίνονται για την κοινωνική πρόνοια, εξαθλιώνοντας τις οικογένειες που προσπαθούν με αξιοπρέπεια να στηρίξουν τα αυτιστικά παιδιά τους. Η προτεραιότητα των ανθρώπινων συστημάτων διακυβέρνησης θα πρέπει να είναι οι άνθρωποι και όχι οι αριθμοί. Ζητούμε απ’ τη Πολιτεία να μας αποδείξει εμπράκτως ότι δεν μας αντιμετωπίζει σαν αριθμούς που επιβαρύνουν τον οικονομικό της προυπολογισμό, αλλά ως αξιοπρεπή ανθρώπινα όντα.

*Η κ. Μαρία Λευτάκη , είναι η μαμά του Μικρού Νικόλα, (και του Φάνη) μένει στην Καλαμάτα, είναι κοινωνική λειτουργός και  αντιπρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Αυτισμό και Ειδικές Ανάγκες “Αγία Σκέπη”