Μετά τη δημοσίευση του νέου Πίνακα Αξιολόγησης Αναπηρία καθώς και του νέου Πίνακα με τις επ’ αόριστον παθήσεις, η ΕΣΑμεΑ απευθύνθηκε στους φορείς της για να καταγράψουν παρατηρήσεις, προβλήματα και ελλείψεις. Παράλληλα επεδίωξε να συνεδριάσει άμεσα η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή στην οποία συμμετέχει με εκπρόσωπο, ώστε να συζητηθούν αυτές οι ελλείψεις.

ΤηνΤρίτη 6 Φεβρουαρίου συνεδρίασε η Επιτροπή στην οποία η ΕΣΑμεΑ κατέθεσε αναλυτικό υπόμνημα καθώς και τα έγγραφα με τις παρατηρήσεις των φορέων της. Κατά την χθεσινή συνεδρίαση ζητήθηκε να προστεθούν στον Πίνακα των παθήσεων επ’ αόριστον κρίσης στην κατηγορία των «Ψυχικών Διαταραχών» και οι αναπηρίες που προκύπτουν από τα γενετικά σύνδρομα του χρωμοσώματος (όπως Σύνδρομο Down (Τρισωμία 21), Prader-Willi, Σύνδρομο Rett, κ.α.) και αναφέρονται στο κεφάλαιο 11.12 του ΕΠΠΠΑ (με εξαίρεση για το Σύνδρομο Rett για το οποίο δεν γίνεται καμία αναφορά στον αναθεωρημένο ΕΠΠΠΑ). Η Επιτροπή απάντησε ότι τα ανωτέρω σύνδρομα συμπεριλαμβάνονται στις σπάνιες παθήσεις με κωδικό orphan όμως δεν αναφέρονται αυτή τη στιγμή ονομαστικά. Στο άμεσο προσεχές διάστημα θα φροντίσουν να αναφέρονται και ονομαστικά.

Έγινε δεκτό το αίτημα να αναγράφεται η φράση «εφ’ όρου ζωής» στην παράγραφο 1.24 περίπτωση 7, που αφορά στους επιμολυνθέντες με απότοκα λοιμώδη νοσήματα.

Δεκτό εν μέρει έγινε το αίτημα της τροποποίησης στο 3.1. Σύνδρομο Επίκτητης Ανοσολογικής Ανεπάρκειας (HIV λοίμωξη): «Στους ασυμπτωματικούς ασθενείς σε αντιρετροϊκή αγωγή και στους ασθενείς του επιπέδου 2 και 3 η διάρκεια αναπηρίας καθορίζεται επ΄ αόριστον». Η Επιτροπή το δέχτηκε αλλά από το 3ο επίπεδο.

Αναφορικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, ζητούμενο ήταν να συμπεριληφθεί στον Πίνακα των μη Αναστρέψιμων Παθήσεων σαν αυτόνομη νοσολογική οντότητα και να αποδοθεί ποσοστό αναπηρίας ≥50% στην Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) – Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) χαρακτηρίζεται ΑΝΙΑΤΗ από την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα και συγκεκριμένα, όπως αναφέρει η επιστημονική γνωμοδότηση της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας “είναι μία χρόνια, ανίατη, μη αναστρέψιμη, πολυπαραγοντική, εκφυλιστική, συνεχώς επιδεινούμενη νόσος του κεντρικού νευρικού συστήματος (ΚΝΣΗ επιτροπή συμφώνησε η ΣκΠ να συμπεριληφθεί στον Πίνακα μη αναστρέψιμων, δεν συμφώνησε όμως με το ποσοστό αναπηρίας ≥50%.

Τα παραπάνω θα οριστικοποιηθούν και θα εκδοθούν συμπληρωματικές υπουργικές αποφάσεις.

Αναφορικά με τα θέματα του διαβήτη, η Επιτροπή βρίσκεται σε αναμονή της εισήγησης της Επιτροπής για τον διαβήτη του ΚΕΣΥ.

Νευρολογικά θέματα, άλλα θέματα που Πίνακα μη αναστρέψιμων Παθήσεων κλπ. θα συζητηθούν στην επόμενη συνεδρίαση της Επιτροπής, η οποία θα συνεδριάσει εκ νέου τις επόμενες ημέρες και η ΕΣΑμεΑ θα εκδώσει άμεσα ανακοίνωση.

Η προσπάθεια συνεχίζεται μέχρι να αποκατασταθούν ελλείψεις και λάθη, τόσο από τους εκπροσώπους της ΕΣΑμεΑ στην Επιτροπή όσο και από όλους τους φορείς και τα μέλη του αναπηρικού κινήματος.

Θα πρέπει να γίνει κατανοητό από όλους ότι η εξέταση και η μελέτη των Πινάκων είναι μια διαρκής διαδικασία και το αναπηρικό κίνημα θα πρέπει να είναι πάντα έτοιμο να παρεμβαίνει όπου χρειαστεί. Κάθε άτομο με αναπηρία ή χρόνια πάθηση που διαπιστώνει έλλειψη ή πρόβλημα πρέπει να απευθύνεται στην ΕΣΑμεΑ ώστε να γίνεται έλεγχος και άμεση παρέμβαση.